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下面附上一則新聞讓大家了解時事
朱立倫:目標清楚 就是2020為台灣打拚 : (記者黃秀麗新北報導)朱立倫25日參加新北市第3屆市長及各機關首長宣誓就職典禮，感謝所有新北市民給八年的時間，一同打造新北市。 朱立倫說從今天開始他就是市民，第一步呢，因為孩子都從國外回來放耶誕節，會陪孩子休息幾天，接下來應該要到台灣各地向各界學習、充充電，畢竟台灣各地大家對於國家的、台灣的未來都有很多想法。 朱立倫也希望透過這樣的機會向各地民眾朋友們多多的學習、多多的充電，至於有沒有機會到國外去，目前還在考量當中。 朱立倫受訪時表示，2020是很多民眾都期待的，目標也很清楚，就是2020為台灣打拚，目前國民黨還沒有進入初選，先充電學習，到各地看看聽聽民眾的心聲。 朱立倫強調未來不拘形式，見見朋友、各界人事、各領域的朋友，大家對國家未來都有很多的想法，共同發覺問題，找出解決方法，不但是國內，覺得將來有機會也希望到國外去，因為現在台灣必須要跟國際接軌、跟國際競爭，這樣的想法。(自立晚報2018/12/25) 圖說:朱立倫參加新北市第3屆市長及各機關首長宣誓就職典禮 謝謝所有新北市民給八年的時間(黃秀麗攝)
一泡熱水澡就抽搐！ 這群罕病孩子爭健保用藥 : ▲罕病家庭站出來為孩子的用藥爭取健保給付。（CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝） 匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 一泡熱水澡、天氣變化、情緒太興奮就會全身抽搐，甚至半夜突然急性癲癇抽搐伴隨狠狠的驚恐尖叫聲，長達數分鐘不間斷，這是罹患罕見「卓飛症候群」（Dravet Syndrome，DS）病童們的相同處境，全台卓飛症候群家屬今（2）日成立協會，呼籲健保儘速將孩子的用藥納入罕病用藥。 11歲的歡歡，可愛又美麗，外表根本看不出任何「異狀」，但出生2個多月大時，睡夢中突然身體右半邊抽搐，可醫院查無原因，期間不定時癲癇大發作，一發作就只能灌鎮靜劑，直到2歲才被確診是Dravet患者，語言遲緩、理解力低，心智仍停留在5、6歲。 歡歡媽媽、台灣卓飛協會理事長徐婉馨表示，從此女兒只要感冒發燒、天氣太冷或體溫超過37.5度、接收太刺激的事物都會誘發癲癇，只得小心再小心，如今發作次數已大幅減少，但能有效控制癲癇發作的藥物，目前沒有健保給付，跟醫院買1顆就要將近3百多元，以歡歡的體重估算，半年就要近6萬多元，藥費開支沉重。 卓飛症候群是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症，又稱為嚴重嬰兒肌跳躍癲癇（SMEI），主要是腦中負責電子訊息傳遞的鈉離子通道功能失調，造成病童中樞神經系統短路而不正常放電，容易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作。 根據統計，卓飛症候群發生率約2萬到4萬分之1，在台灣，推估約有6百至1千多名病友，跟一般癲癇患者最大的不同是，他們往往在1歲時就已發病，發病前通常是正常的嬰兒。 9歲的鴻毅出生時快3千公克，是個白胖小男嬰，發展一切正常，沒想到8個月大1次感冒，發生熱痙攣，後續在無預警狀況下又多次痙攣，1歲後發展遲緩明顯，父母跑遍醫院，甚至借貸裝了百萬元的迷走神經刺激器，又開腦做胼肢體手術，問題仍在。 徐婉馨說，早在正式被公告為罕病之前，家長們就已積極為孩子們的就醫、用藥發聲、尋求資源，進而籌組「台灣卓飛協會」，目前已有34位病患加入，相信社會上還有很多家庭，因為無法及早確診，讓孩子飽受折磨，更期盼專案進口的Diacomit能夠早日列入罕藥並獲得健保給付，減輕罕病家庭的經濟重擔。 照片來源：CNEWS資料照/記者陳鈞凱攝 【匯流筆陣】 【文章轉載請註明出處】
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